«Я написала дочке прощальное письмо». У этой минчанки в 33 года начался рассеянный склероз. У нее в любой момент может отказать рука или ослепнуть глаз. Вот как она живет

Полине 33 года. Три года назад у нее диагностировали рассеянный склероз – хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система атакует нервные волокна, вызывая нарушения зрения, мышечную слабость и проблемы с координацией. Для CityDog.io девушка рассказала, каково это, когда в любой день у тебя может перестать видеть глаз или онеметь нога.

Первым симптомом стала слабость в теле, а затем в какой-то из дней я не смогла поднять свою годовалую дочку

– Есть такое понятие, как дебют заболевания – момент, когда появляются первые симптомы. У меня он произошел еще в Беларуси, в 2020 году. Тогда впервые заметила странную слабость в теле.

Однажды утром проснулась и поняла, что не могу поднять свою годовалую дочку. На тот момент она весила около 12 килограммов, и раньше я без труда брала ее на руки, могла присесть с ней и встать. А сейчас не получалось. По ощущениям, будто бы это не она потяжелела, а я сама ослабла, словно мой собственный вес стал таким же, как у ребенка.

Та же история была с лестницами. Если раньше я спокойно поднималась с ребенком на 14-й этаж, сейчас вдруг поняла, что уже на четвертом задыхаюсь и дальше не могу идти.

Через месяц силы вернулись и я успокоилась

– На фоне резких изменений, я записалась к частному терапевту в Беларуси. На мои жалобы врач отреагировала спокойно: сказала, что, возможно, мне не хватает витаминов, ведь я недавно родила. Посоветовала пропить витамины и отдохнуть.

Спустя месяц силы начали возвращаться, я успокоилась и решила, что все прошло само.

Спустя два года у меня перестал видеть глаз

– Через два года после первых симптомов, уже после переезда в Литву, у меня постепенно перестал видеть глаз. Сначала казалось, будто в него попала мусоринка. Зрение было слегка мутным, ощущалось, будто мне что-то мешает видеть вещи четкими. И с каждым днем становилось все хуже.

К окулисту я смогла попасть только через три недели. За время ожидания я уже нагуглила себе десятки возможных диагнозов – от отслоения сетчатки до неврита. Поэтому к офтальмологу я пришла уже «подготовленная». После проверки врач сказал что-то вроде: «У меня для тебя две новости – хорошая и плохая. Хорошая в том, что дело не в глазу. Плохая: в этом-то и проблема».

В интернете писали, что с этим живут около пяти месяцев

– Оказалось, что дело не в самом глазе, а где-то глубже – в нерве или в мозге. В тот же день я сделала МРТ, а через пару дней через переводчик переводила название поставленного диагноза с литовского языка. Первое, что бросилось в глаза, было слово «лейкоэнцефалопатия». Я загуглила и прочитала, что при этом заболевании живут около пяти месяцев. При этом, по симптомам все совпадало. Помню, как сидела с телефоном в руках и буквально чувствовала, как уходит почва из-под ног. Казалось, что это приговор.

Это случилось в пятницу днем. Думать о том, чтобы ждать до понедельника и снова идти к врачу за объяснениями было невыносимо, поэтому я поехала в скорую. Меня осмотрели, проверили давление, спросили о самочувствии и отправили ждать в очереди.

Пока ждала, у меня было полная уверенность, что я умру. Я написала письмо для дочки, ей тогда было три года. Придумала, что на каждый ее день рождения буду оставлять послание, чтобы у нее что-то от меня осталось. Еще думала, что будет ужасно глупо, если я умру раньше бабушки, которой тогда было почти девяносто лет.что не дождусь выхода сестры, которая в том момент отбывала свой срок в беларуской тюрьме.

Кто-то может чихнуть рядом, а у меня уже поднимается температура

– По итогу оказалось, что у меня рассеянный склероз – заболевание, которое сейчас особо не влияет на продолжительность жизни, если принимать нужные препараты.

Сейчас я на постоянной терапии. Каждый месяц мне нужно ставить один укол стоимостью около тысячи евро. К счастью, в Литве все покрывает страховка. Я регулярно наблюдаюсь у невролога и раз в три месяца сдаю анализы, чтобы убедиться, что лекарство, например, не влияет на печень.

Терапия иммуномодулирующая, то есть немного подавляет иммунитет, чтобы он не атаковал нервные клетки. Из минусов – я стала чаще болеть. Если дочка приносит вирус из садика, даже один день насморка у нее может означать две недели болезни для меня. Иногда достаточно, чтобы кто-то чихнул рядом, и у меня уже поднимается температура.

Иллюстративное изображение. Фото: Markus Spiske, Unsplash.com.

Даже с терапией периодически случаются обострения

– Рассеянный склероз называют «заболеванием с тысячей лиц», потому что никогда не знаешь, где именно проявится поражение. У меня чаще всего страдает зрение, иногда бывают онемения лица или рук, слабость в мышцах.

После обострений обычно проводят гормональную терапию – это сильные препараты, которые снимают воспаление и помогают восстановить функции тела. Зрение потом частично возвращается, но не полностью: с каждым обострением я его все равно немного теряю.

Недавно еще у меня немел безымянный палец. Это не считалось серьезным обострением, поэтому лечение мне не назначали. Зато я поняла, насколько неудобно, когда он не работает: половина горячих клавиш на клавиатуре просто перестает нажиматься. Никогда бы не подумала, что один палец может так влиять на качество жизни.

Периоды обострений похожи на отключение воды в Минске

– Рассеянный склероз особен тем, что он на время забирает у тебя какую-то способность, а потом возвращает. Это немного похоже на отключение горячей воды летом в Минске: пока она есть, не замечаешь, а как только исчезает – сразу понимаешь, насколько важно ее наличие. И когда ее включают обратно, ощущаешь невероятный кайф от обычного душа. Так же и здесь.

Я раньше даже не задумывалась, насколько важно иметь два глаза. Когда видишь только одним, становится почти невозможно оценивать расстояние. Я могла открыть шкафчик себе в лоб, потому что просто не чувствовала, где он заканчивается. Или постоянно спотыкалась об лавочку у детского сада, по дороге, которой ходила каждый день. Это ужасно раздражало, но еще больше удивляло, насколько мы не осознаем, сколько телесных вещей делаем автоматически.

Когда зрение вернулось, я буквально почувствовала, как жизнь снова становится проще. Я снова видела объемно, ничего не задевала и могла спокойно пройти мимо поручня, даже не думая об этом. И даже такие мелочи потом кажутся чудом.

Я больше не могу полностью доверять своему телу

– Во время обострения все приходится ставить на паузу, даже работу. В такие периоды нужно заниматься только здоровьем, решать, что предпринять прямо сейчас, чтобы не стало. Это постоянно висит на фоне, что раньше меня страшно пугало. Особенно потому, что у меня есть дочка и я не могу перестать быть мамой, даже если мне плохо.

Когда болезнь только диагностировали, я как раз собиралась возвращаться к работе. Было страшно: вот я возьму на себя проект, пообещаю что-то сделать, а завтра, условно, у меня «отвалится глаз». Что тогда? Придется извиняться, объяснять, что мне нужно «поболеть пару месяцев». Такое выбивает из колеи, рушит уверенность в себе и забирает ощущение стабильности.

Вообще самое страшное – непредсказуемость. Я видела людей с тем же диагнозом, у которых обострения были гораздо тяжелее. Кто-то однажды проснулся и не смог ходить. У кого-то отказал вестибулярный аппарат, после чего человек может передвигаться только, держась за стены. Когда осознаешь, что с тобой такое может случиться в любой момент, тебя парализует страхом.

Был долгий период, когда я ненавидела свое тело

– Я «ругала» тело за то, что оно меня подводит,что не слушается, что вообще допустило такое. Справиться с этим помогла работа с психологом. Мы пришли к важному выводу: я не могу заглянуть в будущее и полностью предотвратить обострения. Конечно, я могу стараться – заниматься спортом, не перерабатывать, принимать витамины – но стопроцентной гарантии нет. Психолог научила меня переключать внимание не на страх перед тем, что может случиться, а на благодарность за то, что есть сейчас.

Сегодня я могу идти по улице, видеть двумя глазами, взять дочку на руки и это уже ценность. Раньше такие вещи казались само собой разумеющимся, а теперь я понимаю: это то, что можно потерять, чего у кого-то может никогда и не быть.

Помню одну из сессий с психологом, когда я просто разрыдалась. Мы снова и снова возвращались к этим мыслям и делали маленькие практики: учились замечать тело и быть ему благодарными. Например, когда утром просыпаешься, шевелишь пальцами ног и говоришь им спасибо за то, что они двигаются. В такие сильно радуешься, что ты в принципе жива.

Иллюстративное изображение. Фото: Rodolfo Sanches Carvalho, Unsplash.com.

Теперь не боюсь смерти

– Мое заболевание не повышает риск умереть раньше — максимум, как говорили раньше, жизнь сокращается лет на пять по сравнению со здоровыми людьми. Но даже эти данные уже устарели.

Сейчас даже говорят, что люди с рассеянным склерозом живут дольше, потому что внимательнее относятся к своему здоровью. Наверное, в этом есть смысл. Я, например, действительно чаще теперь прислушиваюсь к себе. Раньше могла целый день не есть, потому что не чувствовала голода, а теперь вспоминаю, что обязательно стоит поесть.

Больше всего я, конечно, переживаю за дочку. Что в какой-то момент не смогу выполнять привычные «мамины» вещи, пусть даже временно. Но сейчас рядом есть люди, которые могут подстраховать, помочь, если что-то случится. И у нее есть папа. Поэтому я стараюсь не накручивать себя и просто жить.

До сих пор не могу привыкнуть к уколам

– Больше всего у меня вызывает раздражение не сама болезнь, терапия и уколы, которые нужно ставить в это время. Я ужасно боюсь игл, наверное, это один из моих самых сильных страхов. Само ощущение, когда игла протыкает кожу, для меня невыносимо, а тут еще нужно делать все самой себе.

Сейчас у меня подкожные уколы, которые делаются специальной ручкой-инжектором, похожей на ту, что используют диабетики. Нужно всего лишь нажать кнопку, и препарат вводится. Вроде бы просто, боль почти отсутствует, но для меня это всё равно испытание.

Мой первый препарат нужно было вводить через день. И со временем я даже к ним привыкла. А вот нынешний нужно колоть раз в месяц, и за это время мой мозг успевает забыть, каково это – колоть его. Каждый раз перед инъекцией накручиваю себя так, будто это будет что-то ужасно болезненное, хотя на деле все проходит быстро и спокойно.

У каждого препарата свои «побочки»

– От первого лекарства я чувствовала себя так, будто подхватила тяжелый ковид: температура, ломота, слабость – и все это через день. Позже узнала, что у него есть более опасные «побочки» – депрессия и даже риск суицида. Это было даже указано в инструкции, и я действительно начала ощущать эмоциональное выгорание. Тогда врач сменила терапию.

Следующий – был в таблетках. Сразу я обрадовалась, что наконец обойдусь без уколов. Но вскоре после приема начиналось сильное покалывание по всему телу, будто кровь резко приливала к коже. Эпизод длился недолго, но ощущение было неприятное, и этот вариант тоже не подошел.

Сейчас я на препарате, который переносится лучше всего. Побочек почти нет, и жить с ним стало гораздо спокойнее. Иногда думаю, что если бы рядом был человек, кто мог бы делать уколы за меня или хотя бы медсестра, которая приходила бы помочь, было бы вообще замечательно. Но пока справляюсь сама, каждый раз преодолевая страх.

Идеальной страны для жизни с рассеянным склерозом, кажется, просто не существует

– С рассеянным склерозом нельзя подвергать себя резким перепадам температуры, поэтому жить в очень теплой стране нельзя, баня и ледяная вода тоже под запретом. При этом врачи советуют получать больше солнца для витамина D. По итогу выходит странная коллизия: жару нельзя, а солнце нужно. Идеальных условий, кажется, просто не существует.

В Литве, где я живу сейчас, климат довольно мягкий. Тут нет экстремальной жары, но солнца все равно мало. Зато здесь отлично развита медицинская помощь по моей болезни. Рассеянный склероз встречается достаточно часто, и врачи знают, как с ним работать. В более южных странах с лечением было бы сложнее – там рассеянный склероз встречается реже.

Здесь, в Литве, мне повезло с системой и специалистами, и это дает чувство контроля над ситуацией. Поэтому моя цель – добиться ремиссии и постепенно перестать думать о болезни каждый день. Чтобы она стала лишь частью жизни, а не определяла ее.

Перепечатка материалов CityDog.io возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.