Отдать близкого родственника с деменцией в пансионат – трудное, но иногда необходимое решение. В рубрике «Пора к психологу» разбираемся, как решиться на этот шаг без чувства вины, объяснить сложившуюся ситуацию другим родственникам, а после – продолжить жить.
«У нас есть привилегия – мы можем попрощаться с близким»
– Как понять, что человек эмоционально выгорел, ухаживая за родственником с деменцией?
– Выгорание ухаживающего – довольно частое явление, которое встречается среди тех, кто следит за родственниками с деменцией, Альцгеймером или другими физическими диагнозами.
Когда человек долго помогает близкому – а порой это годы, – наступает ощущение, что конца этому нет. Потому что отсутствует граница, при которой вы сделали достаточно, и это помогло.
Кроме того, если человек параллельно с уходом за близким ходит на работу, то дома у него начинается вторая смена с ночными подъемами и постоянной тревогой. А еще это огромная ответственность, в том числе и финансовая. Случается, что в таких ситуациях у ухаживающих нет дополнительной опоры.
Все это складывается в выгорание, более того, люди могут стесняться этого состояния – ведь это мой близкий, я должен помочь ему и сделать все сам.
Выгорание может выражаться по-разному: это дикая усталость, после – раздражение и, как следствие, агрессия и бессилие. Один из самых болезненных моментов – появление мысли: «А когда же все это закончится?» Когда бессилие, злость и агрессия сплетаются в комок, может появиться желание причинить близкому вред. Более того, люди могут переживать, что в момент ухода за родственником ставят карьеру на паузу или меньше времени уделяют детям. Из-за подобных мыслей возникает сильное чувство вины.
Путь действительно непростой, и если не просить о помощи, не делегировать часть задач, выгорание наступает практически всегда.
Иллюстрация. Фото: Alex Boyd, Unsplash.com.
– Если подобные мысли возникают, значит, пора отдавать родственника в пансионат?
– В идеальном мире заботу о близком лучше делегировать в самом начале. При деменции есть стадия, когда сознание человека еще более функционально – он может себя обслуживать, не теряется. Поэтому, если ресурс есть, желательно заранее продумать подходящие варианты.
Если вы чуть не замахнулись на близкого и внутренне себя остановили или заметили признаки аутоагрессии – это очень громкий звонок о том, что вам нужна помощь. Можно отследить, на каком этапе ваша агрессия и раздражение начинает расти:
близкий задает слишком много вопросов;
близкий бродит по ночам и будит остальных членов семьи;
у близкого изменилась физиология: например, появилось недержание.
Если на одном из этих этапов чувствуете, что вам очень тяжело или невыносимо – лучше делегировать уход за человеком. Можно обратиться к сиделке или попросить о помощи других родственников. Даже если вы будете сдерживать внутреннюю агрессию, позже она все равно выльется наружу. Поэтому важно отслеживать свои эмоции, контролировать чувство вины и обращаться за профессиональной помощью.
Есть ситуации, когда мы начинаем горевать по еще живому человеку – это называется предвосхищающее горевание. Близкий еще жив, он рядом, мы его видим и можем с ним поговорить. Но если у человека есть ментальные заболевания, особенно деменция, мы ощущаем, что физически он еще тут, а его сознание уже уходит. Это больно: с одной стороны знаем, что человек уходит, и у нас есть привилегия с ним попрощаться, с другой – процесс необратимый.
Это отнимает очень много ресурсов. Поэтому подобный процесс – веский повод разрешить, чтобы вам помогли.
– Как объяснить свое решение семье? Боюсь, что меня неправильно поймут и будут осуждать.
– Возникают ситуации, когда часть родственников против такого решения. В этом случае очень важна честность – пожалуй, это главное, что может нам помочь.
С маленькими детьми желательно говорить простым языком: не стоит выдумывать истории, что бабушка поедет отдыхать или ушла, но скоро вернется. Также не стоит запугивать ребенка, создавая пугающий образ родственника. Маленьким детям нужно чувствовать безопасность, поэтому общаемся на понятном им языке. «Бабушка болеет, и нам нужно ей помочь. К сожалению, она будет жить в другом месте, но мы всегда сможем ее навещать. Ничего страшного не случилось, мы все еще ее любим».
С детьми постарше можно по-честному озвучить диагноз близкого и объяснить, что происходит при деменции. Можно не озвучивать самые страшные вещи, но задать вопрос: «Бабушке нужен уход. Мы приняли такое решение. Что думаешь?» И маленьких детей, и подростков важно не исключать из круга тех, кто будет знать о происходящем.
Что касается остальных членов семьи, то важно помнить о защите личных границ. Нередки ситуации, когда единственный, кто ухаживает, находится на пределе. Остальные же родственники, например, не хотят принимать в этом участия. Тогда вы имеете полное право взять это решение на себя, объяснив, что сил не осталось (можно перечислить причины вашего состояния).
– Как подготовить родственника с деменцией к тому, что скоро ему придется жить в другом месте?
– Хорошо бы успеть обговорить этот момент с близким до того, как его сознание начнет сильно теряться и становиться фрагментарным. Иными словами, пока у человека есть когнитивная способность связывать события: он помнит себя и вас. В таком случае он может принять более полноценное участие в процессе – и это наилучший вариант для всех.
Если уже есть активные признаки того, что сознание и память уходят, нужно действовать аккуратно. Объяснить простым языком, что происходит – смена места жительства не должна быть стрессовой и шоковой. «Мы боимся, что не сможем уследить за тобой, поэтому нашли более безопасное место, где тебе помогут. Но мы остаемся: будем звонить и навещать». В подобной ситуации стратегия, при которой такое решение замалчивается, чтобы не травмировать, – губительна.
Можно заранее съездить и познакомиться с новым местом и его сотрудниками. Важно, чтобы близкий визуально понимал, где он окажется. Также можно подготовить столовые приборы (любимую кружку или тарелку), удобную пижаму, постельное белье и передать его в пансионат.
Также мы можем подготовить персонал, рассказав больше подробностей о человеке: что он любит есть, есть ли у него аллергия, как он предпочитает проводить время, какой у него характер, что для него важно. Можно обговорить религиозные моменты и особенности распорядка дня – жаворонок он или сова.
По сути, вам нужно подготовить обе стороны. Чтобы процесс был более плавным, закладывайте хотя бы месяц.
«Полиция скорби – это те, кто никак не участвуют в уходе, но оценивают ваше решение»
– «Я плохая дочь, потому что отдала маму в пансионат». Как избавиться от таких мыслей?
– Чувство вины – очень частый спутник в ситуациях ухода за близкими. Ведь, как правило, речь идет о пожилых родителях или супругах, которые всю жизнь прожили вместе, и вдруг обнаружилось, что один из них может быть опасен для себя из-за диагноза. Как правило, те, кто принимает решение отдать близкого в пансионат, – это люди, привыкшие брать на себя ответственность и способные принимать тяжелые решения.
Поэтому и избавиться от чувства вины непросто, но его можно заметить. У нас в голове есть определенные конструкции: хорошая дочь будет с мамой до конца; любящий сын не сдал бы своего отца; надо было пройти этот путь и терпеть. Важно помнить, что перед принятием этого решения уже, скорее всего, были перепробованы всевозможные способы, и передача родственника под наблюдение – единственный оставшийся вариант. Это нормально, что вы продолжаете свою жизнь, пока вашему близкому оказывают уход.
А еще есть категория людей, которых я называю «полицией скорби» – те, кто никак не участвуют в уходе, но оценивают ваше решение. Они всегда лучше знают, как нужно было поступить и что правильнее было чувствовать. В такой момент важно отметить для самого себя: эти люди не были на вашем месте и не проходили через то, с чем вы сталкивались ежедневно.
В моменты, когда настигает чувство вины, можно поделиться своими эмоциями с людьми, которым вы доверяете, а также обратиться за дополнительной помощью к специалистам.
– А вдруг близкий человек теперь чувствует себя брошенным?
– Близкого действительно ждет период адаптации – это нормально, если он будет растерян. Родственник может звонить и просить его забрать. С точки зрения эмоций момент непростой. Но если человека отдали в пансионат по объективным причинам, а вы туда регулярно приезжаете и знаете, что там работают профессионалы, запрос родственника может говорить про то, что ему просто непривычно. Ему действительно может быть некомфортно – и внутренняя тревога может присутствовать. В первые дни лучше быть с близким на связи. И в целом держать в голове, что возникающие чувства – нормальны, ведь речь идет о живых людях.
В моменты, когда возникает чувство, что никто не сможет позаботиться о близком так хорошо, как вы, стоит разграничивать эмоции и профессиональный уход. Какими бы любящими людьми мы ни были, мы не специалисты по деменции и уходу. В пансионате же работает целая команда, где у каждого есть своя задача: одни готовят, вторые – оказывают медицинскую помощь, третьи – убираются.
Это нормально, что вы оплачиваете услуги людей, которые заботятся о вашем близком. Передача родственника кому-то не означает, что с вами что-то не так, и не запрещает вам любить близкого, просто теперь с большой профессиональной поддержкой.
К слову, после передачи близкого освобождается тот самый ресурс на любовь. Раньше он был истощен, потому что все силы уходили на уход.
– Стоит ли брать маленьких детей, если семья едет навещать близкого?
– Ситуация двоякая. Решение зависит от эмоционального состояния ребенка. Например, у совсем маленького ребенка может появляться ощущение, что бабушка вот-вот вернется – тогда он будет постоянно плакать и спрашивать, где она. Это травматично, особенно если ребенка постоянно привозят к близкому, а затем – разлучают с ним.
Если ребенок спокойно относится к происходящему, особенно это касается детей постарше, то здесь можно говорить о том, что он имеет право на самостоятельное решение. Ведь потом может случиться травма из-за того, что он хотел попрощаться с бабушкой, но родители не позволили этого сделать.
Поэтому очень важен контекст и возраст ребенка – насколько он понимает, что происходит.
Иллюстрация. Фото: Paolo Bendandi, Unsplash.com.
«Важно дать себе время: вспомнить, каково это – жить без дикого расписания»
– Как сохранить связь с близким, даже если физически (и отчасти ментально) он далеко?
– В доульстве (деятельность по эмоциональной поддержке в тяжелые и кризисные моменты – ред.) используют понятие «проект памяти» в случаях, когда человек от нас уходит – и при этом совершенно не обязательно, что он умер физически. Тогда можно собрать проект наследия – что-то, что напоминает о близком, символически олицетворяет его жизнь и становится ниточкой, которая вас соединяет. Это могут быть как самые простые вещи, так и более глобальные поступки, например:
фотоальбом;
поделки, которые мастерил близкий;
исполненная мечта или цель (он всю жизнь писал в стол, а мы сделали книгу);
сад в память о бабушке: сохраним старый или посадим новые деревья;
близкий мечтал побывать в Японии, но не успел – вы посетили эту страну.
Для проекта памяти нужно выбирать то, что вам откликается и было важно для близкого. Можно реализовывать проект вместе с детьми, а можно и в одиночку. Если родственник еще в ресурсе, он тоже может быть включен в процесс.
– Как мне жить дальше после такого решения?
– Вначале может быть сложно, особенно если уход длился годами. Случается, что за этот период люди отказываются от собственной жизни вне ухода за близким. А после резко становится много свободного времени, поэтому может возникнуть чувство пустоты и депрессивные мысли вроде: «что мне делать дальше?» В такие моменты важно дать себе время – вспомнить, каково жить без дикого расписания.
Бывает, что люди начинают себя «наказывать»: не радуются, изолируются от друзей и коллег, отказываются продолжать жить. Тогда важно разрешить себе обратиться к специалисту: психологу или в группу поддержки.
В моменте можно использовать простые приемы самопомощи: дыхательные практики, следить за мыслями и выписывать их, или переключать внимание на то, что позволит подружиться с той реальностью, в которой вы существуете. Также важно постепенно возвращать фокус на себя – это можно делать с помощью прогулок, похода в кафе, в котором вы не были уже год, плавной физнагрузки вроде бассейна. Делаем простые вещи, на которые у нас есть ресурс и от которых мы чувствуем облегчение.
Важно прийти к пониманию, что вы отдали близкого потому, что это было единственным правильным решением, от которого всем стало только лучше.
Перепечатка материалов CityDog.io возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.
